Fabullo

Il nostro Fabullo è nato con una grave malattia cardiaca: la parete muscolare del suo cuore tende diventare sempre più spessa, per cui il cuore stesso tende ad essere molto affaticato e a lavorare male. E´ stato operato per la prima volta a sei mesi: poi la situazione sembrava stabile; era un bambino con tanti problemi respiratori e ogni minimo raffreddamento si trasformava in un ricovero ospedaliero… Però era un bambino intelligente, pieno di voglia di vivere e, anche se aveva delle gambettine piccole perché era debole, aveva raggiunto tutti i suoi
traguardi.
Andava pazzo per le macchinine, adorava la sua sorellina Michela, che ora ha sette anni, era dispettoso come tutti i bambini e risoluto a non farsi trattare male anche se era sempre il più piccolo!
Era una vita complicata dai numerosi ricoveri e dai continui e improvvisi scompensi respiratori, però lo vedevamo coraggioso e felice!

L´INTERVENTO
Nel novembre del 2006 il cuore ha un peggioramento improvviso e si rende necessario un nuovo e complicatissimo intervento. Lo abbiamo consegnato nelle mani dei cardiochirurghi che non ci hanno dato grosse garanzie, e invece qualche ora dopo ci hanno detto che era perfettamente riuscito!
Eravamo felici, sapevamo che cosa ci aspettava: la rianimazione, tutti i farmaci, il ricominciare a mangiare… però eravamo pronti.
Invece due giorni dopo ha avuto un´ischemia cerebrale: quando finalmente siamo riusciti a rivederlo fuori dalla rianimazione era praticamente un vegetale; nessun controllo motorio in un quadro di tetraparesi spastica, nessuna relazione con il mondo, nessun segno di riconoscimento nei nostri confronti, alimentato con il sondino…
E´iniziato un incubo; molto peggio di tutte le crisi respiratorie, delle corse in ospedale a tutte le ore del giorno e della notte…

… Sono passati 16 mesi.
Il nostro Fabullo è sicuramente migliorato: è perfettamente presente, si relaziona con il mondo, riconosce persone, luoghi e situazioni; si esprime con vocalizzi e dice sଠe no con la testa; il quadro cognitivo non sembra compromesso, ma il problema motorio è importante: riesce ad utilizzare sempre meglio il braccio destro, ma è tutto complicato dal fatto che ha recuperato il controllo del capo ma non quello del
tronco, per cui non è in grado di stare seduto. Il braccio sinistro e le gambe sono molto spastiche. Non riesce a compiere nessun tipo di spostamento, nemmeno girarsi nel letto.
E´ sempre un simpaticone, però spesso si arrabbia perché non riesce a fare praticamente nulla e perché spesso è difficile capire ciò che ci chiede.
Però è riuscito ad arrivare ad alimentarsi normalmente per bocca: beve dal bicchiere e mangia qualunque cosa, purchè tagliata a pezzi piccoli; noi pensiamo che sia un vero campione!
Vuole tanto bene a Wanda, la sua fisioterapista, e a Barbara, la sua logopedista, e si impegna sempre tanto. Però la situazione resta tanto complicata e non ci danno grosse illusioni per il recupero dell´autonomia.

LA NOSTRA SPERANZA
Anche Fabullo è stato visitato dal dott. Bifulco del Therapies4kids, che ci ha dato delle speranze. Noi, dopo averci tanto pensato e ripensato e dopo aver avuto pareri contrastanti dai medici italiani, abbiamo deciso di provarci: non è giusto negare al nostro piccino anche questa possibilità .
Abbiamo per ora preventivato un ciclo di tre mesi e poi decideremo il da farsi.
Il nostro aereo partirà il 17 ottobre… Fabullo resterà là solo con mamma perché papà tornerà qui per occuparsi di Michelina… Ci aiutate?

mamma Angela e papà Paolo

www.fabullo.it

fabulloblog

Tags: bambino, Fabullo, solidarietà

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Buon Natale e Buone Feste da Ivan Latte.

Giro volentieri la lettera che mi ha inviato Raffaella, la mamma di Ivan, che ha voluto con queste poche parole, lanciare un messaggio di riconoscenza verso coloro che hanno preso a cuore la vicenda di suo figlio, consentendole di affrontare, insieme al marito, le esose spese sostenute per sottoporre Ivan a diversi interventi chirurgici negli Stati Uniti.
Della vicenda, ce ne eravamo occupati su Girodivite nei mesi scorsi (Aiutiamo Ivan, 15 aprile 2007), attirando l´attenzione di migliaia di persone che, sensibili alle sofferenze di un bambino di appena due anni, hanno rilanciato il nostro appello, rimbalzandolo su internet e su altre fonti di informazione.
Questo tam tam di solidarietà ha permesso, con l´aiuto di altri donatori già informati sul caso, di raccogliere la somma necessaria per consentire a Raffaella e al marito Massimo, di raggiungere gli Stati Uniti, dove poter sottoporre il piccolo Ivan, ad una serie di interventi chirurgici alla testa.

Tags: auguri, Ivan, solidarietà

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Siete ancora in tempo…

Perchè non comprare qualcosa di veramente utile e che ci faccia stare meglio con noi stessi?

Fossi in voi mi farei un giro QUA e spenderei qualche soldino!

Tratto e consigliato da: www.pibua.net

Tags: solidarietà

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Eccolo!Per tutti voi le fiabe di Gramos…

Libro a copertina morbida euro 11.00
Descrizione:
Tu che mi leggi, ti prego, ascolta. Questo libro è un libro di fiabe, certo, come tanti. Più bello o più brutto, chissà . Non importa, non è questo il punto. Ti ho chiesto, per favore, di ascoltare. Sono un libro ma, dentro di me, c’è una voce che, purtroppo, è un lamento. è di un bimbo piccolo, si chiama Gramos. Lotta per la vita come un eroe. Ascoltalo. Ti sta dicendo Ciao, mi chiamo Gramos, vorrei ridere e giocare ma non posso. Ti sta dicendo Aiutami. Ti sta dicendo anche Ho una brutta malattia, ho paura. Ti sta dicendo Sei gentile a comprare questo libro che altre persone gentili hanno scritto e di cui migliaia di persone gentili, su una cosa chiamata internet, han parlato. Lui è Gramos. è un bambino. Vivrà grazie a tutti voi. E un po’ anche a me, che sono solo un piccolo libro contro l’indifferenza.
Editore: City Angels Roma
Copyright: © 2007 Standard Copyright License
Lingua: Italian
Paese: Italia
Serve che aggiunga qualcosa?
Penso di no, penso di aver già detto quanto sia importante acquistare questo libro, penso che non serva chiedervi di diffondere il più possibile la notizia dell´uscita della sua pubblicazione, penso che ognuno di noi starà meglio quando ne avrà in mano qualche copia da regalare a Natale, giusto?
Allora non dico niente…anzi una cosa la dico: grazie a tutti coloro che lo compreranno!

Tratto da: www.pibua.net

Da: Acme del pensiero–>

Tags: bambino, city angels, fiabe, Gramos, solidarietà

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Segnatevi questa data: 15 novembre 2007

Questa che vedete, è, in anteprima la copertina del libro “Le fiabe di Gramos”, ed è con enorme piacere che vi annuncio che il giorno 15 novembre sarà ordinabile unicamente su Lulu.com.
Tu che mi leggi, ti prego, ascolta.
Questo libro è un libro di fiabe, certo, come tanti.
Più bello o più brutto, chissà .
Non importa, non è questo il punto. Ti ho chiesto, per favore, di ascoltare.
Sono un libro ma, dentro di me, c´è una voce che, purtroppo, è un lamento.
à‰ di un bimbo piccolo, si chiama Gramos. Lotta per la vita come un eroe.
Ascoltalo.
Ti sta dicendo Ciao, mi chiamo Gramos, vorrei ridere e giocare ma non posso.
Ti sta dicendo Aiutami.
Ti sta dicendo anche Ho una brutta malattia, ho paura.
Ti sta dicendo Sei gentile a comprare questo libro che altre persone gentili hanno scritto e di cui migliaia di persone gentili, su una cosa chiamata internet, han parlato.
Lui è Gramos.
è un bambino.
Vivrà grazie a tutti voi.
E un po´ anche a me, che sono solo un piccolo libro contro l´indifferenza.
(Remo Bassini)
Vi ricordo che GLI AUTORI DI QUESTO LIBRO DEVOLVONO INTERAMENTE
I LORO COMPENSI ALL´ASSOCIAZIONE CITY ANGELS DI ROMA ONLUS,
IN FAVORE DI GRAMOS GASHI.
Invito tutti coloro che hanno a cuore la sorte di Gramos a fare pubblicità all´uscita del libro, siamo vicini a Natale, e quest´anno potremmo spendere i nostri soldi per una buona causa: un giochino ed una cravatta di meno e qualche libro in più potranno rendere davvero speciale questa festa per noi, per chi riceverà il libro e soprattutto per un ragazzino che non sa se potrà mai vedere un altro Natale…confido in voi!

Tratto da: www.pibua.net

Tags: bambino, city angels, fiabe, Gramos, lulu, Roma, solidarietà

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