Fabullo

Il nostro Fabullo è nato con una grave malattia cardiaca: la parete muscolare del suo cuore tende diventare sempre più spessa, per cui il cuore stesso tende ad essere molto affaticato e a lavorare male. E´ stato operato per la prima volta a sei mesi: poi la situazione sembrava stabile; era un bambino con tanti problemi respiratori e ogni minimo raffreddamento si trasformava in un ricovero ospedaliero… Però era un bambino intelligente, pieno di voglia di vivere e, anche se aveva delle gambettine piccole perché era debole, aveva raggiunto tutti i suoi
traguardi.
Andava pazzo per le macchinine, adorava la sua sorellina Michela, che ora ha sette anni, era dispettoso come tutti i bambini e risoluto a non farsi trattare male anche se era sempre il più piccolo!
Era una vita complicata dai numerosi ricoveri e dai continui e improvvisi scompensi respiratori, però lo vedevamo coraggioso e felice!

L´INTERVENTO
Nel novembre del 2006 il cuore ha un peggioramento improvviso e si rende necessario un nuovo e complicatissimo intervento. Lo abbiamo consegnato nelle mani dei cardiochirurghi che non ci hanno dato grosse garanzie, e invece qualche ora dopo ci hanno detto che era perfettamente riuscito!
Eravamo felici, sapevamo che cosa ci aspettava: la rianimazione, tutti i farmaci, il ricominciare a mangiare… però eravamo pronti.
Invece due giorni dopo ha avuto un´ischemia cerebrale: quando finalmente siamo riusciti a rivederlo fuori dalla rianimazione era praticamente un vegetale; nessun controllo motorio in un quadro di tetraparesi spastica, nessuna relazione con il mondo, nessun segno di riconoscimento nei nostri confronti, alimentato con il sondino…
E´iniziato un incubo; molto peggio di tutte le crisi respiratorie, delle corse in ospedale a tutte le ore del giorno e della notte…

… Sono passati 16 mesi.
Il nostro Fabullo è sicuramente migliorato: è perfettamente presente, si relaziona con il mondo, riconosce persone, luoghi e situazioni; si esprime con vocalizzi e dice sଠe no con la testa; il quadro cognitivo non sembra compromesso, ma il problema motorio è importante: riesce ad utilizzare sempre meglio il braccio destro, ma è tutto complicato dal fatto che ha recuperato il controllo del capo ma non quello del
tronco, per cui non è in grado di stare seduto. Il braccio sinistro e le gambe sono molto spastiche. Non riesce a compiere nessun tipo di spostamento, nemmeno girarsi nel letto.
E´ sempre un simpaticone, però spesso si arrabbia perché non riesce a fare praticamente nulla e perché spesso è difficile capire ciò che ci chiede.
Però è riuscito ad arrivare ad alimentarsi normalmente per bocca: beve dal bicchiere e mangia qualunque cosa, purchè tagliata a pezzi piccoli; noi pensiamo che sia un vero campione!
Vuole tanto bene a Wanda, la sua fisioterapista, e a Barbara, la sua logopedista, e si impegna sempre tanto. Però la situazione resta tanto complicata e non ci danno grosse illusioni per il recupero dell´autonomia.

LA NOSTRA SPERANZA
Anche Fabullo è stato visitato dal dott. Bifulco del Therapies4kids, che ci ha dato delle speranze. Noi, dopo averci tanto pensato e ripensato e dopo aver avuto pareri contrastanti dai medici italiani, abbiamo deciso di provarci: non è giusto negare al nostro piccino anche questa possibilità .
Abbiamo per ora preventivato un ciclo di tre mesi e poi decideremo il da farsi.
Il nostro aereo partirà il 17 ottobre… Fabullo resterà là solo con mamma perché papà tornerà qui per occuparsi di Michelina… Ci aiutate?

mamma Angela e papà Paolo

www.fabullo.it

fabulloblog

Tags: bambino, Fabullo, solidarietà

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Per cortesia, sulle vite umane non si scherza…

Riesplode il falso appello per sangue contro leucemia
Questo articolo vi arriva grazie alle gentili donazioni di “giampaolo” e “lucia.maz****”.
A giudicare dall’ondata di segnalazioni che ho ricevuto, ieri ha ripreso a circolare vorticosamente il falso appello che chiede di donare sangue del gruppo B+ in favore di un bambino di 17 mesi colpito da leucemia fulminante.
Ne ho già parlato qui, qui e qui, ma è opportuno riassumere la situazione e citare i nomi indicati nelle molte varianti, in modo che chi saggiamente fa una ricerca su Internet prima di inoltrare l’appello possa trovare la smentita, fornita direttamente dall’ospedale inizialmente coinvolto, l’Ospedale Meyer di Firenze.
Tutto inizia a marzo 2007, quindi quasi un anno fa, con un appello che parla di “un bimbo di 17 mesi che necessita di sangue del gruppo B positivo a causa di una forma di leucemia fulminante. Telefonare al Mayer (055/*****) per R******* C*********”. Ho rimosso il numero di telefono per evitare abusi e il nome del bambino in ossequio alle norme sulle notizie riguardanti minori.
Il bambino esiste realmente, ma l’ospedale Meyer dice di non aver inviato o approvato l’appello, smentisce che vi sia emergenza sangue e chiede di essere lasciato in pace, perché l’appello sta intasando i centralini.
Inutile: la catena di Sant’Antonio prosegue inesorabile, inanellando più mutazioni di Alien. Complice il passaparola, cambia l’ospedale coinvolto, cambia il nome del bambino e cambia anche il numero di telefono citato. Mutazioni particolarmente ironiche, visto che avvengono in trasmissioni digitali (SMS, mail) che in teoria dovrebbero preservare intatti i dati.
Ecco un elenco delle varianti che ho incontrato fin qui. In questo caso la pubblicazione dei nomi e dei numero di telefono è necessaria per consentirne la ricerca su Internet e quindi (si spera) arginarne la diffusione del tutto inutile, salvo che per gli operatori telefonici, che incassano ogni volta che questo appello viene inoltrato via SMS.
Ospedali citati: Meyer, Mayer, clinica eporediese, Salesi, Gaslini, ospedale di Legnago.
Nomi citati (nessuno di questi, a quanto mi risulta, è il nome vero del bambino): Riccardo Capriccioli, Dott. Veroni Riccardo, Dott. Veroni Riccardo Capriccioli, Riccardo Capricciosi, Riccardo Capriccioli di Sarteano, Riccardo Gramiccioli, Ricardo Capricchioli, Signor Riccardo Capriccioli.
Numeri di telefono citati: 035-556625, 0125645611, 328.2694447.

Tratto da: www.disinformatico.it

PRIMA DI FARE AZIONI DA LIBRO CUORE PER FAVORE ACCERTATEVI SEMPRE CHE LA FONTE SIA REALE,
Grazie Ivan S.

Tags: appello, bambino, emergenza, falso, info, leucemia fulminante, ospedale meyer di firenze, sms mail

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Eccolo!Per tutti voi le fiabe di Gramos…

Libro a copertina morbida euro 11.00
Descrizione:
Tu che mi leggi, ti prego, ascolta. Questo libro è un libro di fiabe, certo, come tanti. Più bello o più brutto, chissà . Non importa, non è questo il punto. Ti ho chiesto, per favore, di ascoltare. Sono un libro ma, dentro di me, c’è una voce che, purtroppo, è un lamento. è di un bimbo piccolo, si chiama Gramos. Lotta per la vita come un eroe. Ascoltalo. Ti sta dicendo Ciao, mi chiamo Gramos, vorrei ridere e giocare ma non posso. Ti sta dicendo Aiutami. Ti sta dicendo anche Ho una brutta malattia, ho paura. Ti sta dicendo Sei gentile a comprare questo libro che altre persone gentili hanno scritto e di cui migliaia di persone gentili, su una cosa chiamata internet, han parlato. Lui è Gramos. è un bambino. Vivrà grazie a tutti voi. E un po’ anche a me, che sono solo un piccolo libro contro l’indifferenza.
Editore: City Angels Roma
Copyright: © 2007 Standard Copyright License
Lingua: Italian
Paese: Italia
Serve che aggiunga qualcosa?
Penso di no, penso di aver già detto quanto sia importante acquistare questo libro, penso che non serva chiedervi di diffondere il più possibile la notizia dell´uscita della sua pubblicazione, penso che ognuno di noi starà meglio quando ne avrà in mano qualche copia da regalare a Natale, giusto?
Allora non dico niente…anzi una cosa la dico: grazie a tutti coloro che lo compreranno!

Tratto da: www.pibua.net

Da: Acme del pensiero–>

Tags: bambino, city angels, fiabe, Gramos, solidarietà

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Segnatevi questa data: 15 novembre 2007

Questa che vedete, è, in anteprima la copertina del libro “Le fiabe di Gramos”, ed è con enorme piacere che vi annuncio che il giorno 15 novembre sarà ordinabile unicamente su Lulu.com.
Tu che mi leggi, ti prego, ascolta.
Questo libro è un libro di fiabe, certo, come tanti.
Più bello o più brutto, chissà .
Non importa, non è questo il punto. Ti ho chiesto, per favore, di ascoltare.
Sono un libro ma, dentro di me, c´è una voce che, purtroppo, è un lamento.
à‰ di un bimbo piccolo, si chiama Gramos. Lotta per la vita come un eroe.
Ascoltalo.
Ti sta dicendo Ciao, mi chiamo Gramos, vorrei ridere e giocare ma non posso.
Ti sta dicendo Aiutami.
Ti sta dicendo anche Ho una brutta malattia, ho paura.
Ti sta dicendo Sei gentile a comprare questo libro che altre persone gentili hanno scritto e di cui migliaia di persone gentili, su una cosa chiamata internet, han parlato.
Lui è Gramos.
è un bambino.
Vivrà grazie a tutti voi.
E un po´ anche a me, che sono solo un piccolo libro contro l´indifferenza.
(Remo Bassini)
Vi ricordo che GLI AUTORI DI QUESTO LIBRO DEVOLVONO INTERAMENTE
I LORO COMPENSI ALL´ASSOCIAZIONE CITY ANGELS DI ROMA ONLUS,
IN FAVORE DI GRAMOS GASHI.
Invito tutti coloro che hanno a cuore la sorte di Gramos a fare pubblicità all´uscita del libro, siamo vicini a Natale, e quest´anno potremmo spendere i nostri soldi per una buona causa: un giochino ed una cravatta di meno e qualche libro in più potranno rendere davvero speciale questa festa per noi, per chi riceverà il libro e soprattutto per un ragazzino che non sa se potrà mai vedere un altro Natale…confido in voi!

Tratto da: www.pibua.net

Tags: bambino, city angels, fiabe, Gramos, lulu, Roma, solidarietà

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Help 2.0, continua…

E´ passata solo una settimana dal lancio di help 2.0 e, nonostante le critiche e le tante chiacchere che ci sono state, il progetto sta dando i suoi frutti: abbiamo già assicurato a Gramos un anno di dieta ed i soldini che stanno arrivando in queste ore potranno essere usati per l´acquisto dei farmaci.
Per la precisione, fino a ieri, il totale delle donazioni ammonta a 2063 euro (contando anche gli appelli di luglio), ma la cifra è in continua evoluzione. Se qualcuno di voi ha già effettuato la donazione e volesse avere conferma che sia giunta a destinazione può scrivere una mail a morgan che è in possesso dei tabulati provvisori e potrà verificare.
In ogni caso alla fine dell´operazione, come vi ho già annunciato, pubblicheremo tutti i dati bancari (cancellando i nomi) e la copia dell´assegno che verrà dato all´ospedale Bambino Gesù, in modo da essere il più trasparenti possibile.

Il concorso “Una fiaba per Gramos” sta procedendo molto bene, avete inviato già 36 racconti, e ci è giunta voce che alcuni personaggi dello spettacolo si stanno impegnando a scrivere qualcosa per partecipare a questa bella iniziativa.
Presto verrà fatta la scelta delle fiabe e si procederà alla pubblicazione del libro!

E´ già molto quello che siamo riusciti a fare, ma non è abbastanza…per cui voglio invitarvi a continuare ad aiutarci e ad essere sereni nel farlo perchè vi assicuro che ogni centesimo andrà dove deve andare…a noi 5 euro non cambiano la vita, a Gramos la cambiano molto, quindi non fermiamoci adesso!

Vi do appuntamento a martedଠprossimo, e vi lascio in compagnia di questo splendido video realizzato da morgan.

Un pensiero per Gramos

Per maggiori info:
morgan
pibua

Tags: acquisto, bambino, concorso, dieta, farmaci, Gramos, help 2.0, info, progetto, video

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Help 2.0, in continua evoluzione…

A 48 ore dal lancio di Help 2.0, è cominciata la verifica delle prime donazioni ricevute e abbiamo scoperto con gioia che un primo risultato è già stato raggiunto: la dieta di Gramos per un anno è pagata!
Infatti sommando le donazioni ricevute con la prima iniziativa Pro Gramos di luglio e quelle di Help 2.0 che continuano ad arrivare, raggiungiamo 1600 euro circa che è la cifra necessaria per la dieta.
Voglio ancora una volta rassicurarvi sulla trasparenza, che verrà assicurata da una rendicontazione pubblica, e siccome alcuni ci hanno chiesto espressamente di non mostrare nè il loro nome nè il loro eventuale blog, rispetteremo la loro volontà e pubblicheremo solo il numero dell´operazione bancaria e la cifra donata, in modo che ognuno possa verificare la presenza della propria transazione.
Inoltre la signora Miriam ha comunicato a Morgan che ci farà avere una copia dell´assegno che girerà all´ospedale Bambino Gesù, l´ospedale che ha in cura Gramos, e ovviamente pubblicheremo anche quello.
Penso che con queste premesse ognuno di voi possa fare una donazione in tutta serenità , senza avere alcun dubbio che i fondi raccolti arrivino a giusta destinazione. Vi invito dunque a continuare ad essere generosi come avete dimostrato in questi due giorni. Abbiamo bisogno di voi per poter assicurare a Gramos anche la sua terapia farmacologica.
Per chi ancora non lo sapesse QUI trova le modalità da seguire per le donazioni.
Intanto Sabrina continua a ricevere fiabe, penso che non ne abbia mai lette tante in vita sua -) , comunque non siate timidi, se anche voi ne avete una nel cassetto mandategliela, leggerà anche la vostra!
Tratto da:www.pibua.net

Tags: bambino, fiabe, Gramos, help 2.0, iniziativa

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