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Dal 1990 contro le malattie genetiche

ivansantoro — Mon, 28 Mar 2011 14:20:49 +0000

“Perché nascere con una malattia genetica non sia più una condanna” occorre anche il tuo aiuto.

Telethon, dal 1990, finanzia e promuove ricerca scientifica eccellente sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Un impegno preso nei confronti di “malattie dimenticate”. Le malattie genetiche, prese singolarmente, sono infatti malattie rare e quindi trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati, che finanziano soprattutto la ricerca sulle patologie più diffuse.

Tags: cura, genetica, ricerca scientifica, telethon, video

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CCS Italia

ivansantoro — Sun, 08 Mar 2009 11:04:30 +0000

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CCS Italia – Centro Cooperazione Sviluppo Onlus nasce a Genova nel novembre 1988, come associazione di solidarietà internazionale senza scopo di lucro, laica, apartitica e aconfessionale, impegnata nei Paesi del Sud del mondo e in Italia con progetti dedicati principalmente al settore dell’istruzione.
La missione dell’associazione è quella di migliorare le condizioni di vita dei bambini nell’ambiente in cui vivono, attraverso iniziative concrete di sostegno alla loro educazione, al loro benessere e al loro sviluppo.
CCS inizia la sua storia in Mozambico nel 1989, assistendo la popolazione, soprattutto donne e bambini, negli ultimi anni della guerra civile e poi nel periodo di ricostruzione post-bellica.
Da allora i progetti si sono estesi in Zambia, Nepal, Cambogia, Luanda e Angola.
Attualmente, sono circa 20 mila i bambini sostenuti da CCS in oltre 170 comunità nel Sud del mondo.
In Italia, vengono realizzate attività di informazione e sensibilizzazione della società civile e, nelle scuole, progetti di educazione allo sviluppo, ai diritti umani e alla pace. L’obiettivo è quello di superare ogni forma di pregiudizio, favorendo scambio interculturale, dialogo, percorsi d’integrazione.
La quasi totalità degli interventi nel Sud del mondo è basata su programmi di sostegno a distanza (SAD). Grazie a questa forma di solidarietà, i bambini possono frequentare la scuola, ricevere un’istruzione ed emanciparsi da situazioni di povertà e degrado, senza essere costretti ad abbandonare il proprio Paese d’origine, la propria famiglia, la comunità cui appartengono.
I benefici del sostegno a distanza non riguardano solamente le vite dei singoli bambini e la loro istruzione: i fondi raccolti vengono impiegati anche a favore di famiglie e comunità, con progetti di prevenzione sanitaria, generazione di reddito, protezione dei soggetti più deboli. Il SAD consente interventi di cooperazione a lungo termine e, al contempo, permette di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto alle problematiche del Sud del mondo. Giorno dopo giorno, grazie a notizie e aggiornamenti sul paese e sul progetto, il SAD fa sentire i sostenitori sempre più vicini ai bambini e alle comunità cui viene indirizzato il loro aiuto.
Chi volesse saperne qualcosa di più può dare un’occhiata QUI.
Per chi volesse aderire al progetto con un aiuto concreto, a partire da 8 euro al mese potrà farlo QUI.
Grazie da parte di CCS e dei bambini.

Tratto da: www.pibua.net

Tags: ccs italia, ONLUS, solidarietà

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Fabullo

ivansantoro — Mon, 21 Apr 2008 08:01:35 +0000

Il nostro Fabullo è nato con una grave malattia cardiaca: la parete muscolare del suo cuore tende diventare sempre più spessa, per cui il cuore stesso tende ad essere molto affaticato e a lavorare male. E´ stato operato per la prima volta a sei mesi: poi la situazione sembrava stabile; era un bambino con tanti problemi respiratori e ogni minimo raffreddamento si trasformava in un ricovero ospedalieroâ€¦ Però era un bambino intelligente, pieno di voglia di vivere e, anche se aveva delle gambettine piccole perché era debole, aveva raggiunto tutti i suoi
traguardi.
Andava pazzo per le macchinine, adorava la sua sorellina Michela, che ora ha sette anni, era dispettoso come tutti i bambini e risoluto a non farsi trattare male anche se era sempre il più piccolo!
Era una vita complicata dai numerosi ricoveri e dai continui e improvvisi scompensi respiratori, però lo vedevamo coraggioso e felice!

L´INTERVENTO
Nel novembre del 2006 il cuore ha un peggioramento improvviso e si rende necessario un nuovo e complicatissimo intervento. Lo abbiamo consegnato nelle mani dei cardiochirurghi che non ci hanno dato grosse garanzie, e invece qualche ora dopo ci hanno detto che era perfettamente riuscito!
Eravamo felici, sapevamo che cosa ci aspettava: la rianimazione, tutti i farmaci, il ricominciare a mangiareâ€¦ però eravamo pronti.
Invece due giorni dopo ha avuto un´ischemia cerebrale: quando finalmente siamo riusciti a rivederlo fuori dalla rianimazione era praticamente un vegetale; nessun controllo motorio in un quadro di tetraparesi spastica, nessuna relazione con il mondo, nessun segno di riconoscimento nei nostri confronti, alimentato con il sondinoâ€¦
E´iniziato un incubo; molto peggio di tutte le crisi respiratorie, delle corse in ospedale a tutte le ore del giorno e della notteâ€¦

… Sono passati 16 mesi.
Il nostro Fabullo è sicuramente migliorato: è perfettamente presente, si relaziona con il mondo, riconosce persone, luoghi e situazioni; si esprime con vocalizzi e dice sà¬ e no con la testa; il quadro cognitivo non sembra compromesso, ma il problema motorio è importante: riesce ad utilizzare sempre meglio il braccio destro, ma è tutto complicato dal fatto che ha recuperato il controllo del capo ma non quello del
tronco, per cui non è in grado di stare seduto. Il braccio sinistro e le gambe sono molto spastiche. Non riesce a compiere nessun tipo di spostamento, nemmeno girarsi nel letto.
E´ sempre un simpaticone, però spesso si arrabbia perché non riesce a fare praticamente nulla e perché spesso è difficile capire ciò che ci chiede.
Però è riuscito ad arrivare ad alimentarsi normalmente per bocca: beve dal bicchiere e mangia qualunque cosa, purchè tagliata a pezzi piccoli; noi pensiamo che sia un vero campione!
Vuole tanto bene a Wanda, la sua fisioterapista, e a Barbara, la sua logopedista, e si impegna sempre tanto. Però la situazione resta tanto complicata e non ci danno grosse illusioni per il recupero dell´autonomia.

LA NOSTRA SPERANZA
Anche Fabullo è stato visitato dal dott. Bifulco del Therapies4kids, che ci ha dato delle speranze. Noi, dopo averci tanto pensato e ripensato e dopo aver avuto pareri contrastanti dai medici italiani, abbiamo deciso di provarci: non è giusto negare al nostro piccino anche questa possibilità .
Abbiamo per ora preventivato un ciclo di tre mesi e poi decideremo il da farsi.
Il nostro aereo partirà il 17 ottobreâ€¦ Fabullo resterà là solo con mamma perché papà tornerà qui per occuparsi di Michelinaâ€¦ Ci aiutate?

mamma Angela e papà Paolo

www.fabullo.it

fabulloblog

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Tags: bambino, Fabullo, solidarietà

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Per cortesia, sulle vite umane non si scherza…

ivansantoro — Sun, 06 Jan 2008 10:05:02 +0000

Riesplode il falso appello per sangue contro leucemia
Questo articolo vi arriva grazie alle gentili donazioni di “giampaolo” e “lucia.maz****”.
A giudicare dall’ondata di segnalazioni che ho ricevuto, ieri ha ripreso a circolare vorticosamente il falso appello che chiede di donare sangue del gruppo B+ in favore di un bambino di 17 mesi colpito da leucemia fulminante.
Ne ho già parlato qui, qui e qui, ma è opportuno riassumere la situazione e citare i nomi indicati nelle molte varianti, in modo che chi saggiamente fa una ricerca su Internet prima di inoltrare l’appello possa trovare la smentita, fornita direttamente dall’ospedale inizialmente coinvolto, l’Ospedale Meyer di Firenze.
Tutto inizia a marzo 2007, quindi quasi un anno fa, con un appello che parla di “un bimbo di 17 mesi che necessita di sangue del gruppo B positivo a causa di una forma di leucemia fulminante. Telefonare al Mayer (055/*****) per R******* C*********”. Ho rimosso il numero di telefono per evitare abusi e il nome del bambino in ossequio alle norme sulle notizie riguardanti minori.
Il bambino esiste realmente, ma l’ospedale Meyer dice di non aver inviato o approvato l’appello, smentisce che vi sia emergenza sangue e chiede di essere lasciato in pace, perché l’appello sta intasando i centralini.
Inutile: la catena di Sant’Antonio prosegue inesorabile, inanellando più mutazioni di Alien. Complice il passaparola, cambia l’ospedale coinvolto, cambia il nome del bambino e cambia anche il numero di telefono citato. Mutazioni particolarmente ironiche, visto che avvengono in trasmissioni digitali (SMS, mail) che in teoria dovrebbero preservare intatti i dati.
Ecco un elenco delle varianti che ho incontrato fin qui. In questo caso la pubblicazione dei nomi e dei numero di telefono è necessaria per consentirne la ricerca su Internet e quindi (si spera) arginarne la diffusione del tutto inutile, salvo che per gli operatori telefonici, che incassano ogni volta che questo appello viene inoltrato via SMS.
Ospedali citati: Meyer, Mayer, clinica eporediese, Salesi, Gaslini, ospedale di Legnago.
Nomi citati (nessuno di questi, a quanto mi risulta, è il nome vero del bambino): Riccardo Capriccioli, Dott. Veroni Riccardo, Dott. Veroni Riccardo Capriccioli, Riccardo Capricciosi, Riccardo Capriccioli di Sarteano, Riccardo Gramiccioli, Ricardo Capricchioli, Signor Riccardo Capriccioli.
Numeri di telefono citati: 035-556625, 0125645611, 328.2694447.

Tratto da: www.disinformatico.it

PRIMA DI FARE AZIONI DA LIBRO CUORE PER FAVORE ACCERTATEVI SEMPRE CHE LA FONTE SIA REALE,
Grazie Ivan S.

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Tags: appello, bambino, emergenza, falso, info, leucemia fulminante, ospedale meyer di firenze, sms mail

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Buon Natale e Buone Feste da Ivan Latte.

ivansantoro — Sun, 06 Jan 2008 09:32:53 +0000

Giro volentieri la lettera che mi ha inviato Raffaella, la mamma di Ivan, che ha voluto con queste poche parole, lanciare un messaggio di riconoscenza verso coloro che hanno preso a cuore la vicenda di suo figlio, consentendole di affrontare, insieme al marito, le esose spese sostenute per sottoporre Ivan a diversi interventi chirurgici negli Stati Uniti.
Della vicenda, ce ne eravamo occupati su Girodivite nei mesi scorsi (Aiutiamo Ivan, 15 aprile 2007), attirando l´attenzione di migliaia di persone che, sensibili alle sofferenze di un bambino di appena due anni, hanno rilanciato il nostro appello, rimbalzandolo su internet e su altre fonti di informazione.
Questo tam tam di solidarietà ha permesso, con l´aiuto di altri donatori già informati sul caso, di raccogliere la somma necessaria per consentire a Raffaella e al marito Massimo, di raggiungere gli Stati Uniti, dove poter sottoporre il piccolo Ivan, ad una serie di interventi chirurgici alla testa.
Oggi la situazione è sensibilmente migliorata, anche se non completamente risolta. Le reazioni positive e le evoluzioni del piccolo Ivan, che fanno ben sperare per gli anni a venire, hanno ridato fiducia alla famiglia, che abbiamo contattato dopo mesi di stress e tensioni, vissuti nei dubbi ma con la determinazione e l´ottimismo necessari in questi casi.
Raffaella Latte, la mamma di Ivan, ha voluto rivolgere il suo personale ringraziamento a coloro che l´hanno sostenuta, che qui di seguito vi allego insieme ad una recente foto del bambino:
Ciao Piero,
Ti allego la foto di Ivan che abbiamo usato per gli auguri di Natale. Come vedi, sta seduto da solo. Un miracolo reso possibile da tutti coloro che hanno preso a cuore la vicenda del mio bimbo.

Sono trascorsi sei mesi dal nostro rientro da New York e di progressi ce ne sono stati e mi auguro, ce ne saranno tantissimi. Oggi Ivan è un bimbo monello, che fa i capricci se non gli si da quello che vuole. Mangia da solo i biscotti, i grissini, il pane; beve da solo dal bicchiere e cosa per me importantissima, riconosce i suoi genitori e i suoi nonni, con coccole, abbracci e schiaffetti.
Descrivere i due mesi passati in America è difficile. La mia memoria ha, in parte, rimosso i ricordi più´ brutti. Le lunghe ore di attesa, fuori dalla sala operatoria, dove Ivan è stato sottoposto ai tre interventi neurochirurgici. La paura di aver fatto la scelta sbagliata, il non riuscire a comunicare con i dottori, se non grazie ad una interprete, la mitica Gloria, che ci ha fatto anche da mamma.
Sono state settimane stremanti, divise in turni da me e mio marito, le complicazioni che sono sopraggiunte al piccolo Ivan: irritabilità ,´ insonnia e pianto continuo.
Tutto questo, ormai, è solo un ricordo lontano e ti assicuro che, quando lo vediamo ridere e giocare, ci sentiamo ripagati di tutto. Un GRAZIE speciale a te e a tutte le persone che ci hanno seguito e hanno reso questo Natale il più bello della nostra vita.
Raffaella, Massimo e Ivan

Tratto da: www.girodivite.it

Tags: auguri, Ivan, solidarietà

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Siete ancora in tempo…

ivansantoro — Sun, 23 Dec 2007 09:36:07 +0000

Perchè non comprare qualcosa di veramente utile e che ci faccia stare meglio con noi stessi?

Fossi in voi mi farei un giro QUA e spenderei qualche soldino!

Tratto e consigliato da: www.pibua.net

Tags: solidarietà

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Eccolo!Per tutti voi le fiabe di Gramos…

ivansantoro — Thu, 15 Nov 2007 12:02:42 +0000

Libro a copertina morbida euro 11.00
Descrizione:
Tu che mi leggi, ti prego, ascolta. Questo libro è un libro di fiabe, certo, come tanti. Più bello o più brutto, chissà . Non importa, non è questo il punto. Ti ho chiesto, per favore, di ascoltare. Sono un libro ma, dentro di me, c’è una voce che, purtroppo, è un lamento. è di un bimbo piccolo, si chiama Gramos. Lotta per la vita come un eroe. Ascoltalo. Ti sta dicendo Ciao, mi chiamo Gramos, vorrei ridere e giocare ma non posso. Ti sta dicendo Aiutami. Ti sta dicendo anche Ho una brutta malattia, ho paura. Ti sta dicendo Sei gentile a comprare questo libro che altre persone gentili hanno scritto e di cui migliaia di persone gentili, su una cosa chiamata internet, han parlato. Lui è Gramos. è un bambino. Vivrà grazie a tutti voi. E un po’ anche a me, che sono solo un piccolo libro contro l’indifferenza.
Editore: City Angels Roma
Copyright: © 2007 Standard Copyright License
Lingua: Italian
Paese: Italia
Serve che aggiunga qualcosa?
Penso di no, penso di aver già detto quanto sia importante acquistare questo libro, penso che non serva chiedervi di diffondere il più possibile la notizia dell´uscita della sua pubblicazione, penso che ognuno di noi starà meglio quando ne avrà in mano qualche copia da regalare a Natale, giusto?
Allora non dico nienteâ€¦anzi una cosa la dico: grazie a tutti coloro che lo compreranno!

Tratto da: www.pibua.net

Da: Acme del pensiero–>

[C'é un video che non può essere mostrato in questo feed.Visita la pagina dell'articolo per poter vedere il video.]

Tags: bambino, city angels, fiabe, Gramos, solidarietà

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Segnatevi questa data: 15 novembre 2007

ivansantoro — Wed, 14 Nov 2007 19:58:59 +0000

Questa che vedete, è, in anteprima la copertina del libro “Le fiabe di Gramos”, ed è con enorme piacere che vi annuncio che il giorno 15 novembre sarà ordinabile unicamente su Lulu.com.
Tu che mi leggi, ti prego, ascolta.
Questo libro è un libro di fiabe, certo, come tanti.
Più bello o più brutto, chissà .
Non importa, non è questo il punto. Ti ho chiesto, per favore, di ascoltare.
Sono un libro ma, dentro di me, c´è una voce che, purtroppo, è un lamento.
à‰ di un bimbo piccolo, si chiama Gramos. Lotta per la vita come un eroe.
Ascoltalo.
Ti sta dicendo Ciao, mi chiamo Gramos, vorrei ridere e giocare ma non posso.
Ti sta dicendo Aiutami.
Ti sta dicendo anche Ho una brutta malattia, ho paura.
Ti sta dicendo Sei gentile a comprare questo libro che altre persone gentili hanno scritto e di cui migliaia di persone gentili, su una cosa chiamata internet, han parlato.
Lui è Gramos.
è un bambino.
Vivrà grazie a tutti voi.
E un po´ anche a me, che sono solo un piccolo libro contro l´indifferenza.
(Remo Bassini)
Vi ricordo che GLI AUTORI DI QUESTO LIBRO DEVOLVONO INTERAMENTE
I LORO COMPENSI ALL´ASSOCIAZIONE CITY ANGELS DI ROMA ONLUS,
IN FAVORE DI GRAMOS GASHI.
Invito tutti coloro che hanno a cuore la sorte di Gramos a fare pubblicità all´uscita del libro, siamo vicini a Natale, e quest´anno potremmo spendere i nostri soldi per una buona causa: un giochino ed una cravatta di meno e qualche libro in più potranno rendere davvero speciale questa festa per noi, per chi riceverà il libro e soprattutto per un ragazzino che non sa se potrà mai vedere un altro Natale…confido in voi!

[C'é un video che non può essere mostrato in questo feed.Visita la pagina dell'articolo per poter vedere il video.]

Tratto da: www.pibua.net

Tags: bambino, city angels, fiabe, Gramos, lulu, Roma, solidarietà

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Ridere per vivere…

ivansantoro — Sat, 10 Nov 2007 16:06:29 +0000

La Federazione Internazionale ! Ridere per Vivere ! nasce nel 2003 raggruppando le varie Associazioni ! Ridere per Vivere ! esistenti e cioè: quella del Lazio, la prima e storica, nata nel 1995 e poi via via quella dell´Emilia Romagna, quella Toscana, quella della Marche ecc..
A tutt´oggi risulta essere l´unione delle Associazioni suddette e di quelle nate successivamente in Campania, Umbria, Veneto e Svizzera.
Federa anche le cooperative sociali ONLUS ! Ridere per Vivere ! del Lazio, della Toscana e delle Marche, nonché l´Associazione di professionisti Homo Ridens, che ne è il centro studi (ricerca, documentazione e formazione).

La Federazione rappresenta l´insieme dei saperi e delle metodologie originarie e di quelle elaborate nel corso degli anni nei progetti portati avanti localmente ed internazionalmente e, pur fornendo ampia autonomia gestionale e progettuale alle sedi regionali, ne conserva l´identità attraverso la gestione del Nome, del Marchio e della Formazione di tutti gli operatori.

La Federazione gestisce poi i progetti nazionali ed internazionali, come le missioni all´estero, l´adesione alla Federazione Nazionale dei Clown Dottori – FNC, i Raduni annuali, le campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi eccâ€¦

Per maggiori info: www.riderepervivere.it

Tags: clown, ONLUS, progetti

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Le fiabe di Gramos: vincitori del concorso no-profit.

ivansantoro — Mon, 29 Oct 2007 05:25:12 +0000

Come promesso qualche giorno fa, Sabrina ha reso noto l´elenco delle fiabe che entreranno a far parte della raccolta “Le fiabe di Gramos”.
Da parte mia, vorrei ringraziare tutti i partecipanti (ben 80 fiabe ricevute), e fare i complimenti a chi ha superato il vaglio della giuria, tra i quali figurano anche tre coetanei di Gramos di una scuola di Vercelli (bravi ragazzi, e brava alla prof. Federica Pegorin per aver coinvolto i suoi studenti!).
Naturalmente i miei complimenti vanno anche a Sabrina per l´enorme mole di lavoro svolto (e per quello ancora da svolgere).
Ma eccovi le fiabe vincitrici:
# CONCETTA E IL CIONDOLO PORTAFORTUNA di Assunta Altieri
# LACRIME D´ORO E LACRIME DI RUGGINE di Gianluca Bedini
# GRONK di Sabrina Campolongo
# IL PARRUCCHIERE CON LA PARRUCCA di Alessandra Cattori
# IL BIMBO FABIO, IL CANE PILà™ E LA STELLINA AMICA di Milvia Comastri
# DOVE VANNO I PALLONCINI? Di Laura Costantini e Loredana Falcone
# â€œDRIN DRIN DRINâ€ di Maria D´anna
# NEL PAESE DI PAESE e àˆ ANCORA NATALE di Annalisa Ferrari
# STORIA DI PIRATI, BENDE E CARDELLINI di MariaGiovanna Luini
# IL MITICO TABASCO di Francesco Giubilei
# NENERONE E MENGHERONE di Gordiano Lupi
# MARTINA E LA STELLA di Valentina Martiri
# ATLOV ANU ARE´C – LA FAVOLA DELLO SPECCHIO di Ludovico Milani
# IL SEGRETO DI COCà’ di Renzo Montagnoli
# LA BEFANA E LA COPERTA CHE SCIOGLIE IL GHIACCIO di Maria Cristina Muccioli
# VERA BAMBINA SINCERA di Alfio Nicosia
# IL CONTE di Federica Pegorin (Steccherino)
# LA VOCE DEL MARE di Cinzia Pierangelini
# LA BELLA ESTATE DI OMBRY di Claudio Prili
# IL CAMPO DELLE LUCCIOLE di Andrea Razzaboni

SEZIONE SPECIALE: dai coetanei di Gramos (bambini della scuola media â€œCrescentino Serraâ€ di Crescentino, provincia di Vercelli.)
# Le fatine farfalle di Stefania Zagami
# La famiglia di Gnomolandia di Erika Simoncello
# I quadri di lana di Gabriele Ruffa

Ora non ci resta che aspettare la pubblicazione del libro e COMPRARLO, ovviamente…

Tratto da: www.pibua.net

Tags: concorso, fiabe, Gramos, raccolta, Sabrina Campolongo