La demenza di Alzheimer, molto frequente dopo i settant’anni d’età , è la principale causa di demenza nell’anziano e, data la compromissione della vita di relazione cui va incontro il paziente che ne è affetto e la mancanza di terapie risolutive, costituisce uno dei principali problemi socio – sanitari della nostra epoca (Là davas & Berti, 2002).
La demenza è una patologia che si acquisisce in età adulta, dopo che si è verificato uno sviluppo cognitivo normale e, per usare le parole di Spinnler, la demenza è “una complessa modificazione comportamentale, di tipo quasi esclusivamente riduttivo, in cui si assommano molteplici difetti di natura cognitiva e psichiatrica, ad andamento evolutivo sistematicamente peggiorativo” (Là davas & Berti, 2002).
Nella definizione del DSM III – R i criteri per la determinazione di demenza comprendono due elementi principali: i disturbi della memoria, accompagnati da altri disordini delle funzioni mentali, e le ripercussioni, che queste alterazioni hanno sulle attività socio – professionali del paziente (Là davas & Berti, 2002).
Secondo la definizione del Royal College of Physcian, la demenza consiste nella compromissione globale delle cosiddette funzioni corticali (o nervose) superiori, compresa la memoria, la capacità di far fronte alle richieste della vita di tutti i giorni e di svolgere le funzioni percettivo – motorie già acquisite in precedenza, di conservare un comportamento socialmente adeguato alle circostanze e di controllare le proprie reazioni emotive; tutto ciò in assenza della compromissione dello stato di vigilanza (Là davas & Berti, 2002). In questa definizione si colgono gli aspetti fondamentali della sindrome demenziale: l’andamento progressivo, la compromissione cognitiva e l’inadeguatezza nell’affrontare le situazioni della vita quotidiana. In proposito è stato sottolineato da Spinnler come il tratto fondamentale del deterioramento mentale sia l’incompetenza ecologica, volendo con questo sottolineare l’elemento forse più drammatico che caratterizza soprattutto gli esordi della malattia: l’incongruenza di alcuni comportamenti del paziente rispetto alla situazione sociale ed alle aspettative di chi lo circonda (Là davas & Berti, 2002).
La prevalenza delle demenze varia molto secondo le fasce d’età che si prendono in considerazione: in generale, nella popolazione anziana oltre i 65 anni, la prevalenza è del 5-10%, mentre negli ultraottantenni sarebbe del 20-25%. Attualmente negli USA ci sarebbero circa 4.000.000 di persone affette da malattia Alzheimer, che diverranno 10.000.000, secondo una recente proiezione, entro il 2040 (Là davas & Berti, 2002).
Interessante è che l’incidenza della malattia non varia secondo i diversi paesi dove sono state fatte le rilevazioni, perciò non ci sono fattori razziali che favoriscono l’insorgenza della malattia, ma è l’età un fattore di rischio centrale, pertanto quanto più la popolazione invecchia, tanto maggiore sarà la probabilità di avere pazienti con malattia Alzheimer (Là davas & Berti, 2002).
Altro fattore di rischio sembra essere il sesso: attualmente sarebbero le donne più colpite degli uomini, un dato imputabile al fatto che, ancora oggi, la donna avendo una vita media maggiore dell’uomo, ha più probabilità di ammalarsi (Là davas & Berti, 2002).
L’accertamento diagnostico prende il via da un “momento nel corso del quale i congiunti ravvisano una modificazione deficitaria del comportamento”, e se quest’impressione suscitata nei familiari concorda con prestazioni cognitive alterate alle batterie testistiche standardizzate, è importante giungere ad un corretto inquadramento nosografico (Là davas & Berti, 2002).
L’accertamento nosografico prevede lo studio di parametri clinici che permettano di stabilire l’eziologia della malattia. A questo scopo va raccolta un’anamnesi dettagliata delle abitudini di vita del paziente, del quadro clinico, delle caratteristiche d’esordio della sintomatologia, dell’eventuale presenza di malattie demenziali e/o degenerative nella storia familiare (Là davas & Berti, 2002).
La malattia Alzheimer è una demenza ad esordio insidioso che va sospettata ogniqualvolta un soggetto sopra i 45 anni d’età presenta disturbi di memoria che arrivano ad interferire con le attività della vita quotidiana, cui si aggiungono in breve tempo altri disordini di natura cognitiva e/o psichiatrica (Là davas & Berti, 2002).
àˆ ragionevole arrivare ad una diagnosi della DA probabile quando (Là davas & Berti, 2002).:
* Si è di fronte ad una demenza accertata con l’esame clinico e neuroradiologico;
* Sono accertati uno o più deficit cognitivi (di cui uno deve essere il disturbo di memoria);
* Il disturbo di memoria e delle altre funzioni cognitive si rivelano essere progressivi;
* Non ci sono alterazioni della coscienza;
* L’esordio è tra i 40 ed i 90 anni, solitamente dopo i 65;
* Non si riscontrano altre cause sistemiche o affezioni cerebrali che possano rendere conto del quadro clinico.
Una volta posta la diagnosi di DA probabile, la prognosi è infausta: la DA può, infatti, essere classificata come malattia maligna, che conduce alla morte in un periodo variabile da 3 a 15 anni (Là davas & Berti, 2002).
Come indici predittori di un’evoluzione rapidamente progressiva, sono stati indicati l’esordio precoce (prima dei 55 anni), la presenza di segni definiti come extrapiramidali (es. rigidità ) e manifestazioni psicotiche nei primi quattro anni di malattia (Là davas & Berti, 2002).
I problemi di memoria sono un fattore fondamentale per fare una diagnosi di malattia Alzheimer, infatti, più dell’80% dei pazienti affetti dalla malattia giunge alla prima consultazione medica proprio in seguito al manifestarsi di disturbi della memoria nella vita quotidiana. Il disordine mnestico iniziale dei malati di DA si configura come un disturbo episodico, di natura prevalentemente anterograda, una disfunzione che fa sଠche il paziente si dimentichi, con estrema facilità , anche di ciò che ha fatto durante il giorno, ad esempio dove si è recato la mattina, che cosa ha mangiato per pranzo, ecc. (Là davas & Berti, 2002).
Il disturbo della memoria peggiora progressivamente, fino a compromettere anche i ricordi del passato, interessando perciò anche il comparto della memoria episodica nella sua componente retrograda. Il paziente con DA presenta un deficit abbastanza precoce della memoria autobiografica, ad esempio con ricordi confusi sul proprio passato (Là davas & Berti, 2002).
Nell’Alzheimer si riscontrano anche deficit di memoria semantica, con frequenti disturbi di denominazione, di riconoscimento categoria – specifici e anomie (Là davas & Berti, 2002).
Nei pazienti con DA sono sicuramente riscontrabili disordini attenzionali, documentabili con prove di laboratorio. Secondo Spinnler, infatti, nella prima fase della malattia si verificherebbe un’iniziale compromissione delle strutture neurali che sottendono le funzioni strumentali. Conseguentemente il paziente aumenterà il controllo attentivo su quei compiti che dipendono dalle strutture alterate, al punto che anche funzioni altamente automatizzate diventeranno controllate. Progressivamente il paziente diventerà estremamente suscettibile a situazioni interferenti, mentre l’esauribilità attentiva si rende sempre più evidente (Là davas & Berti, 2002).
Il coinvolgimento dell’emisfero sinistro nella malattia di Alzheimer è documentato a livello sia morfologico (TAC e RMN) sia metabolico (PET). Nella malattia di Alzheimer tipica è di frequente riscontro un disturbo del linguaggio che si manifesta in tempi diversi a seconda dei pazienti (Là davas & Berti, 2002).
All’esordio i deficit del linguaggio possono essere molto lievi, caratterizzati soprattutto da una difficoltà di concentrazione, che si estrinseca nella difficoltà di evocare nomi di uso comune, con il risultato di produrre un linguaggio dal contenuto informativo lievemente impoverito; in una fase avanzata il linguaggio spontaneo diventa sempre più ridotto, con molte anomie e caratterizzato dall’uso continuo di frasi fatte (frasi cliché) (Là davas & Berti, 2002).
Anche la comprensione linguistica mostra delle lacune, e questi aspetti peggiorano nelle fasi successive della malattia, fino ad arrivare ad un’impossibilità comunicativa, sia per i deficit di comprensione che per l’impossibilità di produzione, che si limita a poche espressioni ecolaliche (Là davas & Berti, 2002).
Ai disordini del linguaggio parlato si aggiungono i deficit del linguaggio scritto: la lettura è solitamente compromessa fin dall’esordio del deficit, ma è meno alterata della scrittura (Là davas & Berti, 2002).
La DA è inoltre caratterizzata da una graduale alterazione della personalità e del comportamento, perdita di capacità funzionale fino a completa invalidità . I disturbi del comportamento rappresentano una caratteristica comune nei primi stadi della malattia, includendo disturbi della personalità , deliri, allucinazioni, disturbi dell’umore, ansia, disturbi dell’attività motoria e alterazioni comportamentali miste, come per esempio disturbi del sonno o dell’attività sessuale (Di Gregorio, Lechiara., Di Francesco, Lambert – Gardini, & Taglieri, 2002).
Il trattamento psicologico per il paziente e la sua famiglia è molto importante per aiutare le persone coinvolte ad affrontare gli effetti della malattia ed in generale è impostato sul sostegno, avendo come obiettivo complessivo quello di minimizzare la disgregazione causata dai cambiamenti che si verificano nel comportamento del paziente (Davison & Neale, 2000).
Questo obiettivo è raggiunto dando l’opportunità al paziente ed alla famiglia di discutere della malattia e delle sue conseguenze, fornendo informazioni precise riguardo alla malattia stessa, aiutando i familiari a prendersi cura del paziente a casa ed, infine, incoraggiando un atteggiamento teso a risolvere i problemi (Davison & Neale, 2000).
Dare un aiuto psicologico al paziente è difficile e produce scarsi benefici a lungo termine qualora la persona sia gravemente deteriorata e quindi afflitta da imponenti deficit cognitivi. Sembra, tuttavia, che alcuni pazienti traggano giovamento e rassicurazione da occasionali conversazioni con specialisti o con altre figure professionali non direttamente coinvolte nella loro vita. Inoltre, può essere desiderabile non cercare di convincere i pazienti ad ammettere i loro problemi, perché il negarli può essere il meccanismo di difesa più efficace che essi hanno a disposizione (Davison & Neale, 2000).
Poiché il peso dell’assistenza all’anziano affetto da demenza in genere ricade sui membri della famiglia, il trattamento psicologico riguarda non solo l’individuo, ma la famiglia nel suo insieme. Familiari ed amici che prestano assistenza e devono affrontare richieste gravose in termini di tempo, energie ed emozioni possono diventare depressi, quindi hanno bisogno di sostegno e di incoraggiamento, nonché di opportunità di dare sfogo ai propri sensi di colpa ed al proprio risentimento (Davison & Neale, 2000).
Alle famiglie si può, insegnare a reagire allo stress di avere un familiare affetto da Alzheimer: una prima forma di sostegno consiste nel fornire informazioni precise sulla natura dei problemi che affliggono il paziente, non è, poi, consigliabile essere iperprotettivi con tali pazienti, ma è importante porre dei limiti in considerazione della loro tendenza a dimenticare i propri problemi e deficit (Davison & Neale, 2000).
àˆ da sottolineare, inoltre che alcune delle tensioni tra il paziente e la persona che se ne prende cura possono risalire al tipo di rapporto esistente prima dell’insorgere della demenza (Davison & Neale, 2000).
Negli anni più recenti è stata data molta enfasi alla necessità di una diagnosi precoce delle varie forme di demenza, in particolare dell’Alzheimer, poiché permette (Bianchetti, 2002):
* La precoce messa in atto di interventi riabilitativi e psicologici di supporto per il paziente ed il caregiver;
* Di iniziare precocemente i trattamenti sintomatici;
* Di ridurre il carico e lo stress psicologico dei caregiver;
* Il riferimento precoce allo specialista più appropriato;
* Di migliorare la qualità della vita sia del paziente sia del caregiver.
Nonostante ciò, ancora oggi nel nostro paese la diagnosi di malattia Alzheimer è posta dopo un intervallo di 1-3 anni dall’inizio dei sintomi (Bianchetti, 2002). Uno dei motivi ritardano la diagnosi è l’impressione da parte del medico che non vi sia nulla da fare per il paziente e per il caregiver: la non chiarezza sugli outcome possibili e raggiungibili nel trattamento della malattia Alzheimer riduce l’attenzione e l’impegno dei medici nel definire l’esatta origine dei sintomi presentati dal paziente, allontanando il tempo della diagnosi e l’inizio dei trattamenti (Bianchetti, 2002).
Un secondo elemento è la difficoltà di porre una diagnosi di certezza di fronte ai sintomi iniziali e sfumati della demenza. L’esordio stesso della malattia è, infatti, caratterizzato, nelle sue fasi precoci da sintomi sfumati, riconosciuti come tali solo a posteriori, una volta che il quadro clinico si è manifestato in modo chiaro. (Bianchetti, 2002).
Talvolta sono i familiari ed i pazienti stessi che ritengono inutile intraprendere il percorso diagnostico e sottoporsi agli accertamenti ed alle valutazioni necessari, poiché l’esecuzione di esami strumentali o le valutazioni neuropsicologiche rappresentano frequentemente un elemento di stress per il paziente, che vede messe a nudo le sue difficoltà e messa in discussione la sua convinzione di benessere (Bianchetti, 2002).
La diagnosi di malattia di Alzheimer o il solo sospetto, determina diverse reazioni nei caregiver, quasi sempre di tipo negativo (Bianchetti, 2002):
* Ansia
* Senso di colpa
* Depressione
* Rabbia
* Aspetti positivi dell’assistenza
Assistere qualcuno con demenza può portare al limite le risorse emotive di qualsiasi individuo, anche se raramente assistere una persona con demenza è cosa improvvisa. Il livello di stress del caregiver non sembra essere collegato al grado di disturbo comportamentale o cognitivo della persona con demenza, ma anche a variabili personologiche e psicologiche del caregiver stesso (Bianchetti, 2002).
C’è varietà tra i caregiver nel quantificare e riportare l’angoscia che sperimentano, ma la tendenza è di essere più vulnerabili alle emozioni negative se il disturbo del comportamento è particolarmente grave o se la loro relazione con il paziente affetto da DA è stata poco profonda (Bianchetti, 2002).
Riguardo le emozioni sviluppate dai caregiver, Rose Beeson (2003) ha condotto uno studio che aveva l’obiettivo di determinare se i mariti e le mogli caregiver riportavano livelli significativamente più alti di malinconia e depressione rispetto a coniugi non – caregiver, se vi era una relazione significativa tra il rapporto coniugale, la deprivazione relazionale, la perdita del sé, la malinconia e la depressione per i consorti che si trovano a dover assistere il coniuge con DA, se questa relazione era diversa per i mariti e le mogli e se queste variabili erano predittive di depressione nel caregiver del paziente AD.
Il campione dell’indagine era composto di 49 caregiver (25 mogli e 24 mariti) e 52 non – caregiver, 34 donne e 18 uomini, che rappresentavano il gruppo di controllo. Furono inviati, e restituiti, per posta dei questionari di autovalutazione che andavano ad indagare la relazione coniugale, la deprivazione relazionale, la perdita del sé, malinconia e depressione (Beeson, 2003).
I risultati principali di quest’indagine hanno riportato che i coniugi caregiver di pazienti con AD avevano livelli più alti di malinconia e depressione rispetto ai non – caregiver, e mostravano una maggiore perdita del sé (Beeson, 2003).
Le mogli, rispetto ai mariti caregiver, mostravano livelli più alti di malinconia e depressione, ma non una maggiore deprivazione relazionale e perdita di sé, un risultato questo che va a confermare la maggior parte degli studi concentrati nell’indagare le differenze di genere tra i caregiver, i quali hanno ribadito che raramente le mogli caregiver non sono depresse (Beeson, 2003).
L’Alzheimer è, quindi, un caso emblematico degli effetti dell’aumento delle malattie cronico degenerative legate all’età in termini di risorse economiche, sociali e familiari chiamate in causa, e delle necessità che la loro crescente diffusione ed il loro forte impatto assistenziale determina in termini di revisione dell’assetto stesso del sistema delle cure (Vaccaro, 2000).
A tal proposito, il Censis nel ‘99 ha condotto una ricerca con il contributo dell’A.I.M.A. (Associazione malattia di Alzheimer) su un campione rappresentativo di 802 caregiver di pazienti con DA e non istituzionalizzati, con l’obiettivo di verificare l’ipotesi di un forte coinvolgimento della famiglia nella cura e nell’assistenza del malato Alzheimer, sottolineando, da un punto di vista metodologico, il punto di vista del caregiver nell’analisi delle caratteristiche e dell’impatto della malattia (Vaccaro, 2000).
Il quadro emerso dall’indagine conferma il carattere familiare della malattia di Alzheimer sotto due aspetti (Vaccaro, 2000; Di Gregorio et al., 2002):
* E’ risultato totale il coinvolgimento della famiglia nella cura, nell’assistenza, nel sostegno psicologico e nella tutela del proprio congiunto, il quale è reso più dipendente e debole dalla progressione della malattia.
* àˆ emersa una carenza di servizi sanitari e socio – assistenziali di supporto ai sempre più pressanti bisogni di assistenza, che configurano i tratti di una delega praticamente totale alla famiglia nel trattamento di tali malati, la quale rappresenta, di conseguenza, la principale forma di assistenza di pazienti anziani con DA.
Con riferimento alla situazione sotto il profilo funzionale, il 58,7% circa dei pazienti risulta dipendente rispetto alla pulizia personale, il 50,2% non sa vestirsi autonomamente, il 47,8% è dipendente per le necessità della toeletta personale. La funzione meno compromessa è quella della mobilità (58,5% è indipendente), seguita dall’alimentazione (55,4% di indipendenti). L’importante gamma di funzioni coinvolte e più o meno compromesse, richiamano il quadro di una patologia, non solo invalidante, ma dal forte impatto emotivo sia sulla famiglia sia sul paziente, che ogni giorno che passa perde un po’ se stesso, in una progressiva dissolvenza d’identità e consapevolezza che lo fa apparire, ogni giorno di più un mistero per i suoi cari (Vaccaro, 2000).
Un singolo dato può essere utile per esprimere sinteticamente le dimensioni e l’onerosità dell’impegno dei caregiver: i familiari dei malati di Alzheimer dedicano mediamente sette ore al giorno all’assistenza diretta del paziente e quasi undici ore alla sua sorveglianza, inoltre l’impatto dell’attività assistenziale diventa più gravoso quanto più essa si somma all’impegno legato allo svolgimento di altri ruoli professionali e familiari, come accade per la maggior parte dei caregiver (Vaccaro, 2000; Haley & Perkins, 2004).
I caregiver, sono in prevalenza donne con famiglia e figli che, soprattutto nei casi di malattia grave, ospitano il malato in casa: il 73,8% dei caregiver è di sesso femminile e la percentuale di donne cresce al crescere della gravità della malattia degli assistiti. La solidarietà intergenerazionale è confermata dal fatto che sono i figli e, soprattutto, le figlie dei malati i soggetti più attivi sotto il profilo assistenziale (Vaccaro, 2000).
Va sottolineato, inoltre, che l’impatto economico della malattia sul caregiver e sulla sua famiglia è particolarmente rilevante e si esercita sia sul versante delle entrate, con la riduzione della capacità di produrre reddito, che da quello delle uscite, con le spese direttamente sostenute per l’assistenza. La spesa privata delle famiglie, infatti, finanzia di fatto gran parte degli acquisti, di servizi e prestazioni connessi con l’assistenza a questi malati (Vaccaro, 2000).
Infine un ulteriore riferimento è alle conseguenze sulla salute fisica, poiché la maggioranza degli intervistati lamentano un sonno insufficiente, stanchezza ed effetti negativi sullo stato di salute generale con un’aumentata fragilità fisica: ben il 33,6% dei caregiver rispondenti ammette di avere cominciato ad assumere farmaci da quando si prende cura dl malato e nel 79,9% dei casi si tratta di psicofarmaci come ansiolitici, antidepressivi (Vaccaro, 2000).
In sostanza, i nuclei familiari coinvolti per l’insorgere della malattia presso un congiunto sono stati costretti a mettere in campo risorse aggiuntive rispetto a quelle necessarie per portare avanti le ordinarie attività , ed a ridefinire gli equilibri familiari (affettivi e di gestione delle risorse) alla luce delle esigenze assistenziali del malato, peraltro crescenti con l’aggravarsi della malattia (Vaccaro, 2000).
In uno studio condotto da Di Gregorio et al. (2002) è stata analizzata l’autonomia nella vita quotidiana, la frequenza e la gravità di disturbi comportamentali in 60 pazienti affetti da Alzheimer, ma soprattutto è stato indagato se la percezione di angoscia può essere influenzata dalle caratteristiche del caregiver.
La gravità della malattia di questi 60 pazienti ed il loro livello di autonomia nelle attività quotidiane, 42 donne e 18 uomini con accertata demenza, furono valutate rispettivamente attraverso la Clinical Dementia Rating Scale (CDRS), l’Activities of Daily Living Scale (ADL) e l’Instrumental Activities of Daily Living Scale (IADL), mentre i disturbi del comportamento dei pazienti ed il distress dei caregiver furono valutati attraverso UCLA – Neuropsychiatric Inventory Scale (NPI) (Di Gregorio et al., 2002).
Dall’analisi dei risultati è emerso, in accordo con la letteratura esistente, che disordini comportamentali sono presenti durante tutti gli stadi della malattia di Alzheimer, tutti questi sintomi sono responsabili del distress sviluppato dal caregiver, indipendentemente dallo stadio, dalle caratteristiche del caregiver e dalla durata dell’assistenza (Di Gregorio et al., 2002).
Da questo studio è emersa l’importanza che programmi di intervento e valutazione per i caregiver siano applicati negli stadi iniziali della malattia di Alzheimer (Di Gregorio et al., 2002).
A proposito dei bisogni dei caregiver, Wackerbarth e Johnson (2002) hanno condotto uno studio con lo scopo di identificare le informazioni essenziali e le necessità di supporto per i familiari che si occupano di pazienti con demenza Alzheimer ed esaminare la relazione tra i bisogni e le caratteristiche del caregiver.
Centoventotto caregiver hanno risposto ad un’indagine riguardante i bisogni di informazione e sostegno: in generale è emerso che i caregiver hanno ritenuto maggiormente importante la necessità di informazioni (come per esempio individuare la cura migliore, oppure questioni legali) rispetto al bisogno di un supporto (Wackerbarth & Johnson., 2002).
I risultati hanno evidenziato, poi, che donne caregiver (rispetto agli uomini caregiver), caregiver con più anni di esperienza e quelli residenti in aree rurali hanno espresso un più grande bisogno di trovare sostegno per loro stessi e di interazione con gli altri, soprattutto per servizi di sostegno, (Wackerbarth & Johnson., 2002).
Questo studio ha cercato di indagare cosa, chi e come aiutare e offrire servizi di consulenza a caregiver di pazienti con demenza: il punto fondamentale è che sebbene molti dei bisogni dei caregiver sono simili a quelli dei pazienti, ci sono alcune differenze Riguardo a quale informazione è più importante, i caregiver hanno soprattutto bisogno d’informazioni sul piano di copertura sanitaria e sulla migliore cura disponibile. Riguardo a come trovare informazioni, da questo studio è emerso che i caregiver considerano il bisogno d’informazione più importante riguardo al bisogno di supporto, questo indica che i caregiver devono essere motivati a frequentare programmi educativi, oltre che gruppi di supporto (Wackerbarth & Johnson., 2002).
Molti pazienti con demenza che vivono in casa richiederebbero un’assistenza sociosanitaria domiciliare se non fossero seguiti dai familiari, sebbene a volte il prendersi cura di pazienti con AD abbia delle conseguenze negative per la salute del familiare, come depressione (Covinsky, Newcomer, Fox, Wood, Sands, Dane, & Yaffe, 2003).
In uno studio condotto da Covinsky et al. si è cercato di individuare le caratteristiche del paziente e del suo caregiver associate con la depressione, tra caregiver di soggetti con demenza (Covinsky et al.2003).
Furono esaminati 5627 pazienti con demenza moderata o avanzata ed i loro caregiver, presenti nell’elenco del Medicare Alzheimer’s Disease Demonstration (MADDE) (Covinsky et al.2003).
La depressione nei caregiver è stata determinata su sei o più sintomi di 15 item della Geriatric Depression Scale; le caratteristiche misurate nei pazienti includevano l’etnia, caratteristiche demografiche, il reddito, le attività di vita quotidiana, il punteggio al Mini – Mental Status Exam (MMSE) e problemi del comportamento; le caratteristiche dei caregiver esaminate includevano caratteristiche demografiche, relazione con il paziente e le ore impiegate nel prendersene cura (Covinsky et al.2003).
Dai risultati di quest’indagine su campione, una delle più estese tra quelle condotte per analizzare i predittori della depressione nei pazienti con demenza moderata o più grave, è emerso che la depressione nei caregiver è un processo complesso, mediato da fattori culturali, dalle caratteristiche del paziente e di chi se ne prende cura (Covinsky et al.2003).
Tra le caratteristiche del paziente predittive di depressione nei caregiver sono incluse l’età piuttosto giovane del paziente e la gravità della malattia (ad esempio disturbi comportamentali); le caratteristiche del caregiver predittive di depressione includono basso reddito, la relazione con il paziente (moglie o figlia), un maggior numero di ore impiegate con il paziente e la debole condizione fisica del caregiver. Quest’indagine ha evidenziato inoltre che i livelli di depressione nei caregiver sono diversi tra un’etnia e l’altra, ad esempio vi sono livelli più bassi di depressione in caregiver di pazienti afroamericani rispetto agli ispanici, dovuto al differente modo di reagire agli stressor, (Covinsky et al.2003).
In conclusione è emerso che la depressione del caregiver è un problema clinico e sociale, influenzato in parte dall’etnia del paziente e dalle caratteristiche del caregiver, per cui gli sforzi per individuare e curare la depressione del caregiver necessitano di un approccio multidisciplinare e di focalizzarsi su molteplici fattori di rischio (Covinsky et al.2003).
L’ostilità è un’altra variabile che ha implicazioni negative sulla salute e che è risultata essere elevata tra i caregiver che hanno mostrato elevati livelli di stress (Shaw., Patterson, Semple, Dimsdale, Ziegler, & Grant, 2003).
Da uno studio condotto da Shaw et al. è stato investigato se vi possono essere addirittura conseguenze cardiovascolari dovute allo stress sopportato dai caregiver, ed è emerso che, innanzitutto, un’ideazione ostile può essere un indicatore importante di distress; secondo il fronteggiare i problemi comportamentali della demenza e fornire assistenza al coniuge affetto da Alzheimer, può produrre un aumento dei livelli della pressione del sangue in soggetti anziani, in stato di riposo; infine, una bassa Emotional Expressivness può condurre ad una maggiore BP (blood pressure) tra i caregiver, specialmente quando gli oneri dell’assistenza sono pesanti (Shaw et al., 2003).
Riguardo alle terapie con pazienti affetti da demenza è stato messo appunto e studiato un interessante programma culturale teatrale, condotto da insegnanti addestrati al teatro ed a raccontare storie, nel quale è stata posta attenzione sul ritmo, la danza, il canto, il racconto di storie e la conversazione. Scopo dell’indagine era descrivere come un programma di lavoro teatrale per pazienti affetti da demenza ed i loro caregiver, era vissuto dai caregiver (Lepp, Karin, Holm & Sellersjà¶, 2003).
Furono selezionati 12 pazienti, 10 donne e 2 uomini, affetti da demenza moderata e grave e 7 caregiver donne parteciparono al programma. Le sessioni sono durate un’ora e mezza, con cadenza settimanale per due mesi. Un colloquio con il focus group è stato tenuto, insieme ai caregiver, un mese dopo la fine del programma, seguendo i principi della phenomenography (una prospettiva che descrive come vari aspetti della realtà sono vissuti dalle persone e che prende in considerazione le diverse concezioni sviluppate dai soggetti) (Lepp et al., 2003).
Dall’analisi sono emerse due categorie, definite: “interazione” e “crescita professionale”, e sono emerse altre cinque sottocategorie (Lepp et al., 2003).
I caregiver hanno sottolineato nel colloquio, come si sia sviluppata amicizia tra i partecipanti e come essi hanno condiviso gioie e dolori. I pazienti hanno comunicato tra loro e con i capi, ed il programma sembrava aiutare i pazienti a ricordare ed a fare associazioni con situazioni vissute dai soggetti precedentemente (Lepp et al., 2003).
I pazienti hanno inoltre mostrato una conoscenza e capacità nel fare le cose, di cui i caregiver erano ignari fino al tempo del programma teatrale. In altre situazioni di vita quotidiana, i pazienti hanno mostrato i loro sentimenti, gioia e dolore, più apertamente, la loro fiducia in sé è cresciuta, ed hanno mostrato un maggior interesse per ciò che li circonda (Lepp et al., 2003).
I caregiver hanno, inoltre, dichiarato di sentirsi rafforzati nel loro ruolo e che questo tipo di esperienza li ha indotti a riflettere proprio sul loro compito di caregiver. In conclusione sembra, quindi, che questo tipo di esperienza teatrale abbia migliorato la qualità della vita in pazienti affetti da demenza e fortificato i caregiver nello svolgere il loro compito. Gli autori che questo tipo di trattamento, coinvolgendo discipline umane come la cultura, il canto, la danza, ha non solo migliorato la qualità di vita dei pazienti, ma attraverso un approccio specifico con il soggetto affetto da DA, come per esempio la conferma e l’essere autentico, hanno indotto i caregiver a vedere l’importanza di trattare ogni paziente come un individuo con una propria storia personale, ed è questo il motivo che ha fatto migliorare professionalmente i caregiver (Lepp et al., 2003).
Dal presente articolo abbiamo visto come la gravità della malattia Alzheimer implichi problematiche a livello di riorganizzazione della struttura familiare, in quelle famiglie che si trovano a dover prendersi cura di pazienti non istituzionalizzati. Il punto fondamentale emerso è la necessità di un miglioramento delle strutture pubbliche che siano di supporto emotivo, finanziario e che aiutino i caregiver a migliorare la loro assistenza ai malati, attraverso, anche, la possibilità di fornire informazioni il più dettagliate possibile, un’esigenza dei familiari sottolineata più volte, a scapito anche di un conforto personale.
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Di: Giada Litta
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